Seltene Krebs-Diagnose – Münchner TUM-Klinik rettet Vater vor Amputation

Stand: 02.09.2026, 14:00 Uhr

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In Deutschland trifft das Ewing-Sarkom jährlich nur etwa 100 Menschen, meist Kinder und Jugendliche. Hilfe gibt es im Sarkomzentrum.

München – Es gibt kaum einen Knochenkrebs, der aggressiver ist: Das Ewing-Sarkom ist ein hochgradig bösartiger und seltener Tumor, an dem in Deutschland jährlich nur etwa 100 Menschen erkranken. Zu über 80 Prozent trifft es Kinder und Jugendliche. Doch auch Sebastian H. erhielt mit 35 Jahren diese Diagnose – und hat den Krebs dank des TUM Klinikums Rechts der Isar erfolgreich bekämpft.

Die Diagnose

Der Leidensweg von Sebastian H. begann mit einer Schwellung oberhalb des linken Fußknöchels. „Die Schmerzen kamen und gingen“, sagt der Nürnberger Sportökonom. Im Sommer 2021 nahmen die Beschwerden so stark zu, dass die Hausärztin zu einer Magnetresonanztomografie (MRT) riet. Sebastian H. erhielt zunächst den Befund „gutartiger Tumor“ – und wurde nach München ins Tumorzentrum des TUM Klinikums Rechts der Isar zur Biopsie geschickt.

Die Gewebeprobe wurde aufgrund des ungewöhnlichen Erscheinungsbildes des Tumorgewebes mehrere Wochen analysiert. „Im Oktober erhielt ich dann die Diagnose: atypisches Ewing-Sarkom“, erzählt Sebastian H. „Das war zwei Wochen nach der Geburt unserer Tochter.“ Der junge Vater war hin- und hergerissen: „Einerseits das Glück und die Freude über unsere kleine Tochter, andererseits der Schock und die Angst vor dem bösartigen Tumor im Unterschenkel.“

Die genaue Ursache für die Entstehung eines Ewing-Sarkoms ist bisher noch nicht eindeutig geklärt. Sebastian H. wurde ins Sarkomzentrum unter der Leitung von Prof. Rüdiger von Eisenhart-Rothe überwiesen. „Dieser seltene und aggressive Tumor musste konsequent behandelt werden“, erklärt Prof. Ulrich Lenze, der Sebastian H. fortan im TUM Klinikum mit seiner Kollegin, Privatdozentin Dr. Carolin Knebel, betreute. „Wichtig war hier die interdisziplinäre Teamarbeit, dass Fachbereiche wie Onkologie, Radiologie, Strahlentherapie und Orthopädie zusammenarbeiten.“

Heftige Chemotherapie

Der Nürnberger begann am Universitätsklinikum Erlangen mit der Chemotherapie, um näher bei seiner Familie sein zu können. Die Medikamente wurden ihm dort über mehrere Stunden intravenös verabreicht. „Es ist eine der heftigsten Chemotherapien, die es gibt“, sagt Prof. Lenze. Den ersten Zyklus konnte Sebastian H. noch wegstecken. „Aber dann wurden die Nebenwirkungen zu stark: Entzündungen, Übelkeit, Haarausfall, Infekte, Fieber, alle Blutwerte im Keller“, erinnert sich der heute 40-Jährige.

Bei einer Körpergröße von etwa 1,85 Meter wog er nur noch 63 Kilo. „Die Chemotherapie hat leider auch nach dem vierten Zyklus nicht angesprochen, der Krebs war immer noch vital“, sagt Prof. Lenze. „Nach Beratung in der Tumorkonferenz musste das Sarkom zügig entfernt werden. Hier dürfen keine Kompromisse gemacht werden.“

Bei der mehrstündigen OP im Februar 2022 wurde ein etwa zehn Zentimeter großes Stück des Schienbeins entnommen. Hier stand auch die Amputation des Unterschenkels im Raum. „Doch dank moderner Medizin gelingt es uns heute in 95 Prozent der Fälle, die Extremität vollständig zu erhalten“, berichtet Prof. Lenze. Entweder wird der fehlende Knochen durch ein Implantat aus Metall ersetzt – oder mithilfe von körpereigenem Gewebe biologisch wieder aufgebaut.

Knochen neu aufgebaut

Zusammen mit dem Ärzte-Team entschied sich Sebastian H. für die biologische Methode, ein Gebiet, auf dem die Mediziner am TUM Klinikum besonders spezialisiert sind. Bei Sebastian H. wurde dafür im Körper hochwertiger Knochen neu gezüchtet. Das funktioniert über das Prinzip der Kallusdistraktion: In das verbliebene Schienbein wird ein spezieller Marknagel eingesetzt. Im Inneren dieses Nagels befindet sich ein winziger Motor. Prof. Lenze: „Dieser verschiebt ein gesundes Knochensegment jeden Tag um etwa einen Millimeter von oben nach unten. Damit schließt sich die zehn Zentimeter große Lücke im Bereich der Tumorentfernung.“

Am oberen Ende entsteht zwar eine neue Lücke, doch jetzt hilft die Selbstheilung: Der Körper bildet hier neues Gewebe (Kallus), das sich später vollständig in Kochen umwandelt. Doch dabei ist Geduld nötig: Es dauerte allein 100 Tage, um die Lücke komplett zu schließen. Am Ende aber, so Prof. Lenze, „besitzt der Patient wieder ein stabiles, eigenes Schienbein – beinahe so, als wäre nie etwas gewesen“.

Neue Ziele

Für Sebastian H. war es ein weiter Weg: lange Zeit auf Krücken, mehrere Operationen, belastende Chemos. „Heute geht es mir wieder gut“, freut sich der leidenschaftliche Sportler. „Man muss sich neue Ziele setzen. Ich wollte wieder Rennrad fahren. Kürzlich habe ich 162 Kilometer geschafft. Ohne die Unterstützung meiner Familie und des gesamten Teams des MRI wäre das nicht möglich gewesen.“

Ich kann mit meiner Tochter Rad fahren, dafür bin ich sehr dankbar.

Positiv fällt auch Prof. Lenzes Fazit aus: „Obwohl die Voraussetzungen schwer waren, wussten wir, dass er es schafft. Das macht uns große Hoffnung im Kampf gegen diesen Tumor. Allerdings benötigen Sarkom-Patienten eine stärkere Lobby, es muss mehr geforscht werden.“ Deshalb findet demnächst der erste Sarkom-Patiententag statt (siehe unten). Auch Sebastian H. möchte dann vor Ort anderen Betroffenen Mut machen. „Natürlich kann ich nicht mehr so schnell laufen wie früher. Aber dass ich nach all dem mit meiner Tochter Ball spielen und Rad fahren kann – dafür bin ich sehr dankbar.“

Hilfe für Betroffene

Der erste Münchner Sarkom-Patiententag findet am 18. September von 10 bis 16.15 Uhr statt. Betroffene und Angehörige erhalten Infos zu Diagnostik, Operation, Strahlentherapie, Genetik, Studien und der Zeit danach.

Der große Thementag wird gemeinsam von vier Partnern veranstaltet: vom Patientenverein Ultra Rare Sarcoma e. V. sowie den drei beteiligten Kliniken, dem LMU Klinikum, dem TUM Klinikum Rechts der Isar und dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der München Klinik und des TUM Klinikums. Ort: TranslaTUM, Einsteinstr. 25 (Bau 522), 81675 München. Die Teilnahme ist kostenlos. Anmeldung online unter ultra-rare-sarcoma.de. Hier gibt es auch weitere Informationen.

Der gemeinnützige Patientenverein Ultra Rare Sarcoma e.V. in München setzt sich speziell für Menschen mit seltenen Sarkomen ein. Bastian Schwarz, Erster Vorstand, ist selbst seit sechs Jahren erkrankt. „Wir vernetzen Betroffene und Angehörige, damit niemand mit seiner Diagnose allein bleibt.“ Der Verein hat auch eine Forschungsförderung ausgeschrieben, die sich aus Spendenmitteln finanziert. Einen Tag nach dem Sarkom-Patiententag organisiert der Verein am 19. September unter dem Motto „Beweg was“ ein besonderes Spendenevent an der Ruderregatta-Strecke Oberschleißheim (Kreis München).