ME/CFS: Sohn (29) seit vier Jahren ans Bett gefesselt

Stand: 07.08.2026, 17:33 Uhr

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In Frankfurt macht eine Initiative auf die chronische Krankheit ME/CFS aufmerksam. Der Sohn einer Organisatorin kann gerade erst wieder sprechen, sich aber nicht selbst ernähren.

Vor dem Drogeriemarkt am Schweizer Platz im Frankfurter Stadtteil Sachsenhausen steht am Freitagmittag ein Infostand, an dem mehrere Menschen Flyer verteilen und mit neugierig gewordenen Passant:innen ins Gespräch kommen. Eine von ihnen ist Nehal Semrau. Auf den ersten Blick merkt man der 42-Jährigen nicht an, dass sie selbst betroffen ist. Doch die so fidel und fröhlich wirkende Frau leidet schon seit mehreren Jahren unter der noch weitgehend unbekannten chronischen neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS, auf die an diesem Tag gezielt aufmerksam gemacht werden soll.

Seit vier Jahren ans Bett gefesselt

Auch Evelyn Fay ist engagiert dabei. Als Co-Leiterin der Initiative #LiegendDemo hat sie die Aktion organisiert, denn auch sie ist familiär betroffen. Ihr 29-jähriger Sohn erkrankte vor fünf Jahren an ME/CFS und ist seit vier Jahren ans Bett gefesselt – unter vollständiger Reizabschirmung, oft in totaler Dunkelheit und häufig mit unerträglichen Schmerzen. „Es sind Schmerzen in den Muskeln und im Gewebe, man leidet unter Geräusch- und Lichtempfindlichkeit, hat immer wieder kognitive Probleme wie Vergesslichkeit oder Sprachstörungen und ist einfach permanent erschöpft“, beschreibt Semrau ihre Symptome. Ihren Beruf als Intensivpflegefachkraft kann sie nicht mehr ausüben. Und auch im Alltag ist sie insbesondere aufgrund der sogenannten Post-Exertional Malaise (PEM), dem Leitsymptom der Erkrankung, häufig komplett handlungsunfähig. „Meine Familie muss alles für mich übernehmen“, sagt Semrau. „Und mein Mann ist mein Sekretär.“

Der Sohn von Fay kann gerade erst wieder sprechen, sich aber nicht selbst ernähren. „Er wird von meinem Mann und mir rund um die Uhr betreut“, erzählt die dabei sehr gefasst wirkende Mutter. An Ärztinnen und Ärzte gerichtet, kritisiert sie vor allem die häufigen Fehldiagnosen und die Psychologisierung der Krankheit. Besonders besorgniserregend sei es, dass ME/CFS-Erkrankte auch heute noch in psychiatrische Einrichtungen eingewiesen werden.

Anlass für die Aktion in Frankfurt ist der „Severe ME/CFS Awareness Day“, der am 8. August bundesweit mit zahlreichen Veranstaltungen der Initiative #LiegendDemo stattfindet. „Am Awareness Day möchten wir auf die Situation schwerst an ME/CFS Erkrankter aufmerksam machen und uns für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und Forschung einsetzen“, sagt Meike Jockers vom Frankfurter Organisationsteam. „Unser Ziel ist es, den Blick auf die konkreten Folgen von Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen zu richten – und gemeinsam Wege zu finden, die Versorgung zu verbessern.“ Zudem solle auch der Verstorbenen gedacht werden, ergänzt Fay.

Mindestens 650.000 Menschen sind in Deutschland von ME/CFS betroffen. Die chronische neuroimmunologische Krankheit ist laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS längst nicht allen Ärztinnen und Ärzten bekannt. In der Regel wird sie über das Ausschlussverfahren diagnostiziert, die Behandlung erfolgt symptomatisch. Eine spezielle Therapie gibt es noch nicht.