Digital Health: „Viele Leute interessieren sich einen Scheiß für ihre Daten“

Gesundheitsdaten gelten als besonders sensibel. Trotzdem führen immer mehr Wege in die Versorgung über Apps, Plattformen und digitale Dienste. KI soll Arztgespräche dokumentieren, Praxisabläufe vereinfachen und Krankenkassen helfen, Versorgungsverläufe und Kosten auszuwerten. Doch wer kontrolliert diese Daten – und was passiert, wenn sie in immer mehr Systemen, bei Plattformen oder großen Cloud-Anbietern zusammenlaufen?

Im Digital-Health-Podcast spricht Marie-Claire Koch mit Paulina Jo Pesch, Juniorprofessorin für Recht der Digitalisierung, Datenschutz und Künstliche Intelligenz an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. Pesch erklärt, warum individuelle Einwilligungen bei komplexen Datenflüssen an Grenzen stoßen. Viele Menschen wollten zwar, dass ihre Daten der medizinischen Forschung zugutekommen. Oft sei aber kaum nachvollziehbar, wofür sie später genutzt, mit anderen Datensätzen zusammengeführt oder durch neue technische Möglichkeiten wieder einer Person zugeordnet werden könnten.

Es gehe nicht nur darum, ob Daten rechtmäßig verarbeitet werden. Auch Risiken müssten besser geprüft werden – etwa bevor große Datensätze für KI-Systeme genutzt werden. Pesch skizziert mögliche Wege, Einwilligungen und Widerrufe für Betroffene nachvollziehbarer zu organisieren.

Anbieter wie Doctolib und Jameda sind für viele Menschen längst ihr digitaler Zugang zur Versorgung. Zugleich wachsen ihre Angebote: Terminvergabe, Kommunikation, Praxissoftware und KI-gestützte Dokumentation können bei denselben Unternehmen zusammenlaufen. Im Podcast geht es darum, welche Macht über Gesundheitsdaten daraus entstehen kann.

Pesch spricht außerdem über Verantwortlichkeiten sowie die Frage, ob europäische Clouds allein genügen. Entscheidend sei nicht nur, wo Daten gespeichert werden, sondern auch, wie abhängig Praxen, Kliniken, Behörden und Versicherte von einzelnen Software- und Cloud-Anbietern werden.

Im Gespräch geht es zudem um den aktuellen KI-Hype: Warum eine KI-Lösung nicht automatisch besser ist als eine gut gemachte, einfachere Alternative. Pesch warnt davor, Personalmangel, Sparzwänge oder überlastete Versorgung vorschnell mit datengetriebenen Systemen lösen zu wollen – ohne genau zu prüfen, ob sie tatsächlich besser, sicherer und transparenter funktionieren.

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(mack)